Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna.
Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie!
Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, mimo wysiłków o ich obniżenie ze strony PTWM, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć.
Szansą na przedłużenie życia chorych jest przeszczep płuc. Dzięki zaangażowaniu PTWM udało się przeprowadzić transplantację płuc u dziesięciu chorych. Niestety, jak do tej pory, jest to operacja dostępna tylko poza granicami Polski. Koszt operacji wynosi 95 000 Euro! Kwota niewyobrażalna dla polskiego chorego i jego rodziny.
PTWM niesie chorym pomoc w postaci leków, darów materialnych, sprzętu do rehabilitacji. Towarzystwo pragnie utworzyć Centrum Leczenia Mukowiscydozy, gdyż obecne warunki leczenia chorych dalekie są od standardów europejskich i światowych. Wszystkie te działania wymagają olbrzymich nakładów finansowych.
Szanowni Państwo!
Gorąco prosimy o wsparcie naszych wysiłków. Dokonując wpłaty na konto PTWM lub przekazując dary rzeczowe przyczyniacie się do polepszenia warunków życia chorych na mukowiscydozę i jego znacznego wydłużenia.
Dajcie im tę szansę! Oni też chcą „marzyć, mieć nadzieję”*, jak napisał młody, uzdolniony człowiek, chory na mukowiscydozę.
Wszystkich, którzy chcieliby pomóc prosimy o kontakt: poczta@ptwm.org.pl
Wpłaty prosimy kierować na konto naszego Towarzystwa w PKO BP S.A. O/Rabka
nr konta złotówkowego: 49 10203466 00009302 00023473
nr konta dewizowego: 84 10203466 00009802 00070128
strona www: www.ptwm.org.pl
W imieniu chorych i ich rodzin
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
STRONY POLSKIE:
– www.muko.med.pl
Strona o mukowiscydozie która jako pierwsza w Polsce informowała i wyjaśniała istotę choroby.
– www.mukowiscydoza.pl
Strona Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.
– www.gen.org.pl
Wortal Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GE.
Mukowiscydoza to nie wyrok, wymaga na pewno wielkiej samodyscypliny, ze strony chorego, z tym trzeba się jakoś pogodzić, choć sam mimo lat, czasem jeszcze próbuje z nią walczyć. Zdarzają się gorsze dni, załamanie, wszystko w szarych barwach, ale nie należą one do większości na szczęście i….ŻYCIE toczy się dalej.
Rafał Siemiński
